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큰아이를 뇌종양 수모세포종으로 보낸 지 2년 6개월 만에 다시 동생마저 똑같은 병으로 투병하는 가정이 있어 주위를 안타깝게 하고 있다.

통영시 광도면에 사는 정00 학생(통영중학교 2)의 부모는 지난 4월 갑자기 잠이 많아진 아들을 보고 이상하다 판단, 바로 병원으로 데리고 가 CT를 찍었다. 그 결과 또다시 청천벽력 같은 소리를 들었다.

“첫째와 같은 뇌종양이 의심된다”며 큰 병원에서 정밀검사를 받으라는 의사의 소견이었다. 부모는 즉시 서울로 향했다.

다만 첫째 아이를 하늘로 먼저 보낸 병원에는 가기가 싫었다. 아니 무서웠다. 작은 아이 또한 첫째와 같은 길을 갈까봐 두려워 이번에는 서울대학병원으로 향했다. 정밀검사결과 뇌종양 수모세포종이라는 진단을 받았다.

앞서 정군의 형은 초등학교 5학년 때 발병했다. 머리가 아프다는 말을 가끔씩 했으나 공부하기 싫어 단순 핑계로 치부했다. 하지만 점점 거북목이 되고 걸음을 걸을 때 중심을 잡기가 힘들었다. 부모들이 먹고 살기위해 경제적 일에 몰두하다 보니 아이들에게 모든 신경을 쏟지 못했다.

시간은 흘렀다. 통영에 루지가 개장하는 날 루지를 타기 위해 집을 나선 첫째는 병원 진료를 먼저 받기 위해 병원을 들렀다. CT 촬영을 했다. 그 결과는 청천벽력 같았다. 뇌종양이라며 더 큰 병원에서 정밀검사를 받아보라는 의사의 권유였다.

곧바로 삼성서울병원을 향했다. 정밀진단결과 뇌수두증으로 말 그대로 ‘머리가 터지기 일보직전’이었다. 수많은 수술과 이식, 신약투여 등 2년 6개월간 힘든 시간을 겪어냈지만 결국 하늘나라로 갔다. 굿네이버스와 큰 기업의 도움으로 수억 원에 달하는 병원비 도움도 받았다. 수십 차례의 항암치료를 받으면서 희망이 생긴 적도 있었으나 결국 세상의 빛을 보지 못했다.

정군의 부모는 첫째의 안타까운 일이 최근 동생에게 그대로 전해져 두려움이 앞섰지만, “두 번 다시 둘째를 첫째와 같이 보낼 수 없다”며 다방면으로 쫓아다녔다.

병원도 형이 있던 곳이 아닌 서울대로 옮겼다. 암 발병이후 8시간의 수술과 항암치료 등으로 지칠만하지만 엄마는 아이에게 힘들다는 내색을 전혀 하지 않는다.

현재 가장 문제는 통영-서울 경비를 비롯 서울에서 머물며 필요한 치료비와 경비가 만만치 않다는 점이다. 국립암센터가 위치한 경기도 일산 부근에 보증금 100만원에 월 100만원 짜리 원룸을 얻어 임시 거처를 구했지만 녹록치 않다. 아버지는 조선소에서 밤낮으로 일하지만 아이의 치료비도 감당하지 못할 정도다.

먼저 보낸 큰아이의 방을 없애지 않으려고 고집해서 전셋집에서 부담을 안고 집을 구입한 것이 최근 화근이 됐다. 은행 빚으로 이자가 300만원에 달한다. 부랴부랴 집을 내 놓았으나 팔리지 않아 더 걱정이다.

아이를 치료하기 위해서는 조혈모세포이식은 물론 신약도 사용해야 한다. 형제가 똑같은 병으로 투병한다는 것이 희귀한 사례에 해당, 병원에서조차 다양한 연구가 진행 중이다. 방사선치료 후에는 아이가 녹초가 된다. 수도권에 머물러야 하는 이유는 갑자기 열이 나면 1시간 이내에 조치를 취해야 하기 때문에 병원과 가까운 곳에서 머물 수밖에 없다.

뇌종양수모세포종은 완치율이 70%에 달한다. 다만 재발위험이 높은 병으로 알려져 있다. 재발되면 생존율이 급격하게 떨어진다. 항암치료에 세포이식, 신약사용비 등 병원비만 해도 수 천만원에 달한다. 여기에 간호하기 위해 엄마와 함께 머물다보니 비용이 더 들어간다.

아이 아빠 혼자 조선소에서 밤낮으로 일하고 제대로 먹지 못하고 일만하다보니 아빠 건강도 많이 나빠졌다.

정군의 장래 꿈은 법을 집행하는 ‘검사’다. 법을 공부해 정의로운 사회를 만들어 보는 게 소원이다. 공부는 썩 잘하지는 못하지만 더욱 열심히 하면 이 꿈에 도전해 볼 수도 있을 것이라고 믿고 있다.

하지만 자꾸 학교에 가지 못해 불안감이 스며든다. 형이 그랬듯 자기에게도 똑같은 상황이 이어질까 불안해하기도 한다. 그래도 정군의 성격은 밝은 편이다. 형이 투병할 때 투정도 많이 부렸다. 부모들이 형만 신경 쓰고 자신은 늘 뒷전이라 생각했기 때문이었다.

엄마는 큰 아이를 보내고 나서 둘째 또한 똑같은 병명으로 투병 생활하는 것과 관련해 “절대 첫째와 같이 쉽게 보내지 않을 것”이라며 강한 의지와 더불어 주변에 도움을 호소한다. 대부분 금전적인 이야기이지만 아이의 건강을 낫게 하기 위해서는 무슨 일이든지 할 각오다.

엄마의 소원은 이식수술 후 재발없이 완치되길 간절히 바라고 있다. 이제는 지푸라기라도 잡고 싶다. 첫째를 보낸 지 2년 6개월 만에 작은아이까지 똑같은 병으로 투병한다는 사실이 믿겨지지 않지만, 이 난국을 이겨내려 약한 모습을 보이지 않으려고 노력한다. 자신이 약해지면 아이가 힘들어하기에 늘 씩씩한 척 한다. 동시에 엄마의 속은 타들어간다.

아이의 치료비와 생활비가 천정부지로 들어가기에 아빠 혼자벌이로서는 한계가 온다.

최근엔 지방에 사는 환자들이 머물 수 있는 쉼터가 필요하다는 내용으로 SBS 희망TV 방송에 출연했다. 정군의 엄마는 “우리가 혜택을 받지는 못하지만 지방에서 올라와서 치료를 받아야 하는 아이들을 위해 출연을 결심했다”고 한다.

지역사회에서도 정군을 돕기 위한 발걸음을 분주히 하고 있다. 특히 통영시종합사회복지관에서 정군을 도울 방법에 대해 다방면으로 고민, 관심을 호소하고 있다.

정군이 완치돼 바라고 원하는 꿈을 꿀 수 있도록 통영지역주민들의 따뜻한 손길이 절실히 필요하다.

모금신청서 링크 https://forms.gle/N7ZwRwczu8Vnok778

▲후원계좌: 농협) 301-0027-4998-11 통영시종합사회복지관

▲연락처: 055-640-7702

▲후원마감일: 2023년 9월 29일(금)

※ 기부금 영수증 발행을 희망할 경우, 11월30일까지 복지관으로 연락하면 된다.